CARTA DE ISABEL FILLARDIS PARA OS FILHOS.

“Você, Analuz, nasceu em um parto normal, que poderia chamar de tranqüilo. Quando você estava com um ano e meio, mamando no meu seio ainda, nossa casa ficou pronta. Fiz loucuras. Carreguei caixas, lavei chão. Não sentia nada. Depois de um tempo, vieram os enjôos, a falta de apetite. Quando fui ver, estava grávida do seu irmão, Jamal.

Você, meu filho, nasceu em uma cesárea aflita. O cordão umbilical se enrolou no seu pescoço – e depois, para a nossa preocupação, na sua cintura. Passado o susto, estava tudo bem. Mas comecei a achar que havia algo estranho na amamentação. Você tinha dificuldade de sugar o leite. Me sentia péssima. Eu não desisti e lhe dei meu leite com colherzinha até os seis meses. Você se submeteu a um encefalograma e os médicos constataram a síndrome de West (uma doença que deteriora os neurônios e causa atraso no desenvolvimento psicomotor), quando tinha cinco meses. Até os dois anos, eu e seu pai Júlio César precisamos levá-lo ao hospital várias vezes. A síndrome deixa seqüelas respiratórias e qualquer resfriado podia se converter em uma bronquiolite. Eu sofria, mas não me revoltei. Sempre mantive a fé de que você ia vencer. E venceu. Em agosto, um novo encefalograma revelou que você venceu a síndrome de West. Mas só teremos certeza da vitória plena quanto você atingir sete anos, idade considerada crucial para o crescimento da criança. Jamais deixo de estar vigilante. Nossa rotina semanal inclui quatro sessões de fisioterapia, duas de fonoaudiologia, uma aula de equoterapia (com cavalos), e logo você fará psicoterapia e terapia ocupacional.

 Filho, você me ensinou muito sobre superação. Crianças especiais são como borboletas. Têm o tempo certo de florescer, pôr as asas e sair do casulo. Gostaria que todas as mães do mundo vibrassem a cada movimento dos filhos. Uma das conquistas que mais me emocionaram foi o seu sorriso. Você tinha um ano de idade quando o vi abrir um enorme pela primeira vez. Estava ajoelhada na sala contando uma história para sua avó, que o ninava. De repente, eu me joguei no chão. Perplexa, notei que você estava gargalhando. Ajoelhei, me atirei de novo e você voltou a soltar um sorrisão. Eu ria e chorava. Vê-lo feliz me fez sentir muito poderosa. E tenho me sentido cada vez mais assim, com munição e fé para lutar ao lado de vocês."

A Força do Bem nasce da cumplicidade solidária da atriz Isabel Fillardis para com todas as mães que, como ela, vivem a dura realidade de cuidar de um filho especial. Seu filho, Jamal, nasceu com uma síndrome rara que transformou completamente a vida da atriz. A consciência de ter sido privilegiada por ter condições e não medir esforços para a cura de Jamal despertou em Isabel o desejo de ajudar as mães que não têm as condições necessárias mínimas para cuidar de seus filhos.

A ONG tem como objetivo realizar o primeiro senso de mapeamento quantitativo das pessoas com deficiência no Brasil, bem como a classificação por tipo de deficiência, gênero, faixa etária e região, identificando ainda o atendimento recebido se houver, visando auxiliar aquelas que não estejam sendo assistidas.